ALBINISME DI MALAYSIA: TANGGAPAN MASYARAKAT DAN PROFIL SOSIO-EKONOMI

ALBINISME DI MALAYSIA: TANGGAPAN MASYARAKAT
DAN PROFIL SOSIO-EKONOMI

Mai Shihah Abdullah1, Julismah Jani2, Cham Jia Li1 dan Chow Poh Kheng1

1Jabatan Biologi, Fakulti Sains dan Teknologi
2Jabatan Sains Sukan, Fakulti Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia

Universiti Pendidikan Sultan Idris
35900 Tanjong Malim
Perak Darul Ridzuan

ABSTRAK

Prevalen awal yang telah dijalankan ke atas pelajar-pelajar sekolah rendah sebagai sub populasi Malaysia mendapati nisbah golongan albino adalah seorang dalam 10,000. Prevalen ini lebih tinggi daripada yang dilaporkan oleh National Organization of Albinisme and Hypopigmentation, Amerika Syarikat (1:17,000), tetapi jauh lebih rendah yang terdapat dalam masyarakat Soweto dengan nisbah 1:394. Kajian yang dijalankan di beberapa buah negara membangun dan kurang membangun mendapati pelbagai tanggapan yang dilontarkan oleh masyarakat sekeliling terhadap golongan ini. Selain daripada tekanan emosi yang dihadapi oleh mereka, peluang untuk mendapatkan pekerjaan juga turut terjejas, dan secara langsungnya merendahkan status sosio-ekonomi golongan ini. Soal-selidik yang mengandungi soalan-soalan tanggapan masyarakat biasa (normal) terhadap golongan albino telah diedarkan dan 2160 telah dikembalikan. Sejumlah 65.7% daripada mereka dapat mengenalpasti individu albino dan pernah bertemu atau bergaul dengan mereka yang majoritinya ditemui di kampung (31.7%) dan di tempat awam (25.2%) diikuti di tempat kerja (19.52%) dan pusat pengajian (16.2%). Seramai 485 daripada 497 responden yang pernah berkawan dan bersekolah dengan golongan ini; 41.5% di sekolah rendah, 31.7% di sekolah menengah, 2.70% di matrikulasi, 5.0% di maktab dan 19.1% di universiti. Kebanyakan responden mempunyai keinginan untuk berkawan (33.3%) dan memberi sokongan (22.6%) kepada golongan ini selain daripada rasa simpati (19%). Antara ciri-ciri yang menyebabkan responden menjauhi golongan ini ialah takut dengan penampilan mereka (10.63%), pelik/ganjil (12.7%) dan tidak suka bergaul dengan mereka (3.25%). Segelintir (2.93%) menganggap mereka orang kurang upaya dan tidak normal. Tahap kefahaman responden mengenai pewarisan dalam albinisme memuaskan (77.2%). Walaubagaimanapun ada responden memberikan jawapan terkenan/rasuk, terkena buatan orang, anak orang bunian selain 12.7% memberikan jawapan tidak tahu. Walaupun kefahaman mereka tinggi mengenai pewarisan dalam albinim, namun 64% memberikan jawapan yang tidak tepat bagaimana ianya dapat diatasi. Golongan albinisme juga dianggap sebagai golongan yang suka menyendiri (33.6%) selain daripada dilabel sebagai anak hantu/bunian, anak ”mat salleh” dan orang cacat. Walau apapun tanggapan mereka namun 98% responden sudi untuk menghulurkan bantuan kerana menganggap mereka orang normal (67.9%) dan atas rasa simpati (25%). Hirarki respons kesudian majikan untuk mengambil golongan ini sebagai pekerja: hak bekerja (46.6%), kelayakan/kelulusan (41.6%) dan simpati (6.2%). Sebaliknya ketidaksudian, atas faktor untuk menjaga imej syarikat (44%), tiada kelayakan/kelulusan (25%) dan beranggapan mereka golongan kurang upaya (21.5%). Sifat penyayang rakyat Malaysia masih menebal kerana 50% akan memberikan peluang kepada mereka sebagaimana golongan normal yang lain dan 41% akan memberikan nasihat dan motivasi kepada mereka. Golongan ini berada di dalam jurang ekonomi yang agak besar (RM 853.00) dengan pendapatan minimum RM 0.00 (ramai yang tidak bekerja), dan maksimum RM 4000.00. Walaupun bilangan individu albino yang tidak bekerja lebih ramai di kalangan perempuan, tetapi keempat-empat individu yang memegang jawatan tertinggi adalah dari gender yang sama. Kajian ini menunjukkan yang tanggapan masyarakat menyumbang kepada tekanan emosi yang dialami oleh golongan albino yang mana ianya menjejaskan persekolahan mereka dan memberi kesan yang lebih terok ke atas mereka tidak mempunyai kekuatan emosi yang tinggi berbanding individu albino yang berjaya. Walaubagaimanapun, sebagai individu yang abnormal secara genetiknya, mereka mengharapkan kefahaman dan bantuan masyarakat untuk mengurangkan kerengsaan yang di alami. Fungsi ibu-bapa, guru serta pentadbir boleh diadaptasikan untuk memenuhi keperluan ini kerana golongan ini seharusnya berada di dalam sistem persekolahan teras dan tidak perlu diasingkan atau distigma sebagai orang buta.

PENGENALAN

Menurut Organisasi Kebangsaan Albinisme dan Hipopigmentasi (NOAH) (2004), albinisme (terbitan daripada perkataan ”albus” yang mermakna putih) ialah sekumpulan individu yang mewarisi keadaan genetik yang menyebabkan gagal mensintesis pigmen melanin (Oetting dan rakan-rakan (1996, dalam Lund, 2001) yang berfungsi sebagai ”photoprotective” dan kekurangan pigmen melanin pada kulit menyebabkan cahaya ultra violet tidak dihalang dan dapat menembusi kulit (Kuster, 2000). Menurut Witkop dan rakan-rakan (1983, dalam Kromberg, Castle Zwane dan Jenkins, 1989) pula kekurangannya memberi kesan kepada mata (individu mengalami ”albinisme ocular”) atau kedua-dua mata dan kulit (”albinisme okularkutenus”) dan reaksi photophobia. Albinisme diwarisi apabila individu menerima gen albinisme daripada kedua-dua ibu bapanya yang merupakan pembawa atau individu albino. Namun albinisme ocular diwariskan daripada ibu kepada anak lelakinya sahaja.

Masyarakat mudah perasan dengan keterampilan fizikal seseorang, tambahan sekiranya terdapat individu yang sedikit berbeza dalam sebuah keluarga apatah lagi yang lari daripada penampilan fizikal yang norma dalam sesuatu bangsa. Akan timbullah tohmahan atau kata-kata yang kurang menyenangkan. Golongan albinisme dan keluarga mereka tidak boleh lari daripada masalah ini. Kajian di Malaysia mendapati mereka sering kali tertekan dengan ketidakupayaan diri sendiri dan ditokok lagi dengan tekanan masyarakat di sekeliling mereka (Mai Shihah dan Julismah, 2004).

Rusdi Mustapha (November 8, 1998) dalam akhbar The Sun melaporkan orang albino yang tinggal Kuala Pilah, Negeri Sembilan merupakan golongan yang pandai dan rajin bekerja. tetapi ramai daripada mereka telah berhenti bekerja akibat daripada ejekan rakan dan masalah penglihatan. Dalam laporan yang sama, salah seorang guru di Kuala Pilah, Negeri Sembilan menyatakan bahawa ramai daripada pelajar albino mengalami masalah membaca dan kebanyakan daripada pelajar albino tercicir dalam pelajaran mereka sejak di peringkat sekolah rendah lagi. Akibat daripada tanggapan masyarakat dan tidak berpendidikan tinggi sehingga menyebabkan mereka melarikan dan menghilangkan diri ke hutan.

Suatu perkara yang paling kritikal ialah golongan albinisme ini tidak dikategorikan secara jelas dalam masyarakat kita. Testimoni golongan albinisme boleh dijadikan sebagai satu rujukan untuk tujuan di atas. Ini akan memberikan garis panduan kepada guru-guru untuk lebih bersedia mengajar golongan ini di sekolah.

Persoalan-persoalan seperti sejauh manakah tanggapan masyarakat menyumbang dalam penentuan status sosio-ekonomi golongan albinisme dan adakah ia merupakan faktor yang mempengaruhi kualiti hidup albinisme? Begitu juga apakah dengan peningkatan pengetahuan masyarakat mengenai albinisme boleh menyangkalkan tanggapan negatif masyarakat terhadap mereka? Seterusnya bagaimana hubungan kedua-dua faktor ini dalam mempengaruhi sosio-ekonomi mereka? Persoalan-persoalan ini perlu dijawab sebagai langkah awal untuk membantu meningkatkan kualiti hidup golongan albinisme ini.

PERNYATAAN MASALAH

Sehingga kini kajian spesifik untuk mengkaji tanggapan dan hubungannya dengan status sosio-ekonomi di kalangan golongan albinisme tidak pernah dijalankan di Malaysia. Walaupun kita menyedari kehadiran mereka dalam masyarakat, melontarkan pelbagai anggapan terhadap mereka dan sering mengaitkannya dengan faktor tidakcemerlangan mereka dalam bidang akademik dan sosio-ekonomi. Namun isu yang dianggap sensitif ini tidak pernah diterokai.

OBJEKTIF KAJIAN

1) Mengenal pasti tanggapan dan pengetahuan masyarakat Malaysia terhadap golongan albinisme.
2) Mendapatkan status sosio-ekonomi golongan albinisme di Malaysia

METODOLOGI

Soal-selidik telah dihantar ke 300 buah sekolah rendah untuk mendapatkan prevalen awal murid-murid albino di peringkat sekolah rendah. Sebanyak 4 000 set soal-selidik telah diedarkan untuk mengkaji tahap pengetahuan dan tanggapan masyarakat umum tehadap golongan albinisme kepada semua peringkat masyarakat (mahasiswa/i UPSI, pensyarah UPSI, guru-guru sekolah menengah dan rendah, masyarakat setempat di mana individu albino ditemui yang terdiri daripada rakan-taulan, ketua masyarakat dan saudara-mara mereka). Daripada maklumat yang diberikan, penyelidik dapat bertemubual dengan 98 penghidap albino di seluruh Malaysia untuk mendapatkan profil sosio-ekonomi mereka. Selain daripada itu pengalaman pekerjaan mereka dikaji untuk menghubungkaitkan tanggapan dengan status sosio-ekonomi mereka.

KEPUTUSAN

Tanggapan masyarakat Terhadap Golongan Albinisme

Daripada soal selidik yang telah diedarkan kepada responden-responden, 2160 telah dikembalikan. Pelbagai tanggapan mereka terhadap golongan albinisme telah diperolehi hasil jawapan kepada 17 soalan yang dikemukakan dalam soal selidik.

Analisis Respons Kepada Soal-Selidik Tahap Pengetahuan Dan Tanggapan Masyarakat Malaysia Terhadap Golongan Albinisme

Soalan (Bil Responden) Respons Bil Peratus

1. Pernahkah anda bertemu Ya 1419 65.7
dengan golongan Tidak 741 34.3
albinisme (2160)

2. Jika, ya. Di manakah anda Tempat tinggal 104 4.8
bertemu dengan golongan sekarang
albinisme (1419) Kampung 808 56.9
Tempat Kerja 277 19.5
Pusat Pengajian 230 16.2

3. Adakah terdapat golongan Ya 485 22.5
albinisme di pusat Tidak 1675 77.5
pengajian anda (2160)

4. Jika ada, di pusat Sekolah rendah 200 41.4
pengajian, nyatakan (482) Sekolah menengah 153 31.7
Matrikulasi 13 2.7
Maktab 24 4.9
Universiti 92 19.1


5. Pernah berkawan dengan Ya 497 23.0
golongan albinisme (2160) Tidak 1663 77.0

6. Jika pernah, nyatakan Ingin berkawan 211 33.3
mengapa anda berkawan Tiada kawan seperti itu 68 10.7
dengannya (633) Kasihan dan simpati 120 19.0
Mereka lurus dan jujur 28 4.4
Memberi sokongan 143 22.6
Lain-lain 63 10.0

7. Jika tidak, mengapa anda tidak Takut dengan penampilan 108 10.6
berkawan dengannya? (1016) mereka
Mereka ganjil/pelik 129 12.7
Mereka tidak normal/ 30 3.0
orang kurang upaya
Tidak suka bergaul dengan 33 3.3
golongan ini
Lain-lain (bukan rakan 716 70.5
sebaya, tidak berkesempatan)

8. Pada pendapat anda, apakah Faktor genetik/keturunan 1668 77.2
yang menyebabkan orang Perkahwinan saudara rapat 19 0.9
albino dilahirkan (2160) Ibu terkena rasuk 17 0.8
Terkena buatan orang/bunian 151 7.0
Tidak tahu 275 12.7
Lain-lain 30 1.4

9. Bagaimana mengatasi masalah ini?Elakkan perkahwinan 249 11.5
(2160) sesama saudara
Elakkan berkahwin dengan 522 24.2
orang albino
Orang albino mesti kahwin 234 10.8
dengan orang normal
Tidak tahu 1051 48.7
Lain-lain 104 4.8

10. Tanggapan anda terhadap Ketrampilan pelik dan 725 33.6
golongan albinisme (2160) suka menyendiri
Anak hantu/mistik 65 3.0
Cacat/kurang upaya 218 10.1
Anak “mat salleh”/anak 226 10.5
angkat bangsa Barat
Tidak menyumbang kepada 40 1.9
masyarakat
Lain-lain (normal/biasa) 886 41.0

11. Jika anda bertemu dengan Ya 2109 97.6
golongan albinisme sudikah Tidak 51 2.4
anda menolong mereka? (2160)

12. Jika sudi, mengapa (2160) Kasihan dan simpati 541 25.0
Mereka orang kurang upaya 93 4.3
Mereka manusia biasa 1467 67.9
Lain-lain 59 2.7

13. Mengapa anda Tidak sanggup dilabel bila 29 11.4
tidak sudi membantu mereka? berkawan dengan mereka
(255) Tidak tahu 139 54.5
Memandang rendah terhadap 13 5.1
mereka/tidak setaraf
Mereka normal dan tidak 74 29.0
perlukan bantuan

14. Pada pandangan anda adakah seorang Ya 2060 95.4
majikan sudi menerima orang Tidak 100 4.6
albino sebagai pekerja? (2160)

15. Jika ya, mengapa? (2160) Mereka lurus dan jujur 88 4.1
Mereka manusia biasa 1006 46.6
yang mempunyai hak
bekerja
Berkelayakan 892 41.3
Kasihan dan simpati 133 6.2
terhadapnya
Lain-lain 41 1.9

16. Jika tidak, mengapa? (2160) Mereka orang kurang upaya 465 21.5
Mereka tidak mempunyai 222 10.3
kebolehan bekerja
Mereka tidak mempunyai 322 14.9
Kelulusan/kelayakan
Takut akan menjatuhkan 952 44.1
imej dan prestasi syarikat
Lain-lain 199 9.2

17. Apakah bentuk sumbangan/ Hadiah 144 6.7
bantuan yang boleh anda hulurkan Peluang sebagaimana 1078 49.9
untuk golongan ini?(2160) orang normal lain
Nasihat/motivasi 885 41.0
Lain-lain (tidak perlu 53 2.5
kerana mereka normal)

Albinisme di Malaysia Secara Umum

Daripada temubual dengan beberapa keluarga yang ditemui mendapati bahawa faktor hubungan kekeluargaan yang dekat atau secara saintifiknya dikenali sebagai faktor genetik merupakan peyumbang utama kepada kelahiran anak-anak penghidap albinisme. Hubungan yang paling rapat ialah perkahwinan antara sepupu dan yang agak jauh ialah bapa saudara sebelah ibu yang berkawin dengan anak saudara sebelah ibunya. Bilangan anak-anak penghidap albinisme dalam sesebuah keluarga antara seorang dan tiga orang. Tidak ada nisbah yang tertentu dalam penentuan anak yang merupakan penghidap. Ini bergantung kepada cansa percantuman gamet bapa dan gamet ibunya yang membawa ciri-ciri tersebut.

Suatu perkara yang menarik ialah tentang tanggapan yang pelbagai mengenai kelahiran anak-anak albinisme ini. Jika di Kuala Pilah, ramai yang beranggapan mereka ini keturunan orang bunian, begitu juga dengan dengan masyarakat Bidayuh di Sabah yang mengaitkannya dengan kepercayaan ghaib. Masyarakat Iban di Sarawak pula beranggapan yang mereka ini mempunyai penyakit kulit dan kanak-kanak normal tidak dibenarkan untuk bercampur-gaul dengan mereka kerana takutkan jangkitan. Masyarakat Cina yang ditemui di beberapa lokasi di Malaysia tidak gemar untuk ditemubual mengenai albinisme yang berlaku dalam keluarga mereka. Mereka menganggap telah berlakunya kecurangan di pihak isteri dengan lelaki yang terdiri daripada orang barat yang pernah tinggal berhampiran dengan kediaman mereka. Perkara yang sama berlaku dalam masyarakat di Sabak Bernam yang rata-rata anak-anak penghidap albinisme ini tidak berpeluang untuk bersekolah kerana sikap masyarakat yang memaksa ibu bapa menyembunyikan kehadiran anak-anak albinisme ini.

Terdapat suatu fenomena yang memeranjatkan di Tuaran dan Kota Belud, Sabah apabila ibu bapa sangat-sangat mengharapkan kelahiran anak-anak sebegini dalam keluarga mereka. Perkara ini berlaku kerana mengikut sejarah, terdapat sebuah keluarga yang ternama yang mempunyai tiga orang anak-anak albinisme dan dianggap membawa tuah kepada keluarga ini. Justeru itu ramai yang mengharapkan perkara yang sama akan berlaku dalam keluarga masing-masing. Setelah kehidupan anak-anak dengan albinisme ini diperhatikan dari setahun ke setahun dan baru diketahui yang mereka ini mempunyai kekurangan barulah masyarakat sedar yang anak-anak ini bukannya pembawa tuah sebagaimana yang disangkakan. Mereka ini mempunyai kekurangan yang memerlukan bantuan dan kerjasama daripada semua pihak untuk mereka menjalani kehidupan normal. Lama-kelamaan, masyarakat ini baru didedahkan tentang faktor keturunan yang menyebabkan kelahiran anak-anak albinisme.

Selain daripada itu, didapati bahawa lokasi di mana ramai penghidap albinisme ini ditemui berada tidak jauh daripada muara sungai. Contohnya di Sabak Bernam, Selangor; Bota Kanan, Perak; Kuala Kangsar, Perak; Batu Malim, Pahang; Kota Belud dan Tuaran, Sabah; Kuching dan Siburan, Sarawak; Pontian, Johor; Kuala Trengganu, Trengganu dan lain-lain. Satu persamaan yang didapati ialah kebanyakan yang ditemui mengatakan yang mereka mempunyai keturunan daripada masyarakat Indonesia (Jawa, Minangkabau dan Banjar) di Semenanjung Malaysia dan Bajau Laut di Malaysia Timur. Di kalangan masyarakat Bidayuh pula mereka berfikiran yang perkahwinan di antara orang-orang Barat yang pernah menjajah Sabah telah menghasilkan anak-anak sebegini kerana percampuran darah.

Prevalen menunjukkan rata-rata penghidap albinisme berada dalam lingkungan yang telah menamatkan persekolahan mereka. Namun begiru masih terdapat hampir 50 orang yang di dalam persekolahan dan yang akan memulakan persekolahan. Walaupun bilangan ini kecil, tetapi langkah-langkah persediaan perlu dilakukan kerana mereka adalah sebahagian daripada komuniti kita yang menghadapi masalah penglihatan. Tidak ada bezanya mereka jika dibandingkan dengan kanak-kanak yang rabun disebabkan oleh penyakit, kemalangan atau pemakanan. Statistik kanak-kanak yang menghadapi masalah ini yang semakin meningkat sepatutnya diambil ikhtibar oleh pihak yang berwajib. Pendedahan di media massa baru-baru ini hanya menunjukkan mereka yang normal fizikal tetapi dengan masalah penglihatan yang teruk. Belum ada sebarang pendedahan yang berani mengenai kekangan yang dihadapi oleh penghidap albinisme kerana menganggap ini isu sensitif. Ramai di kalangan remaja albinisme yang tidak mempunyai pekerjaan yang stabil.
Tidak dinafikan yang bilangan mereka semakin mengecil kerana ramai daripada pembawa (secara sedar atau tidak) tidak lagi mengamalkan perkahwinan dengan saudara yang terdekat. Namun begitu takdir telah menemukan antara pembawa-pembawa ini dan daripada perkahwinan ini lahirlah anak-anak penghidap albinisme. Menurut teori Hardy-Weinberg sekiranya populasi itu kekal (tanpa imigrasi dan emigrasi), frekuensi penghidap albinisme ini tidak akan berubah. Hanya dengan adanya pengaliran gen ke dalam dan ke luar populasi akan terhasillah keperlbagaian. Justeru itu, pengetahuan mengenai albinisme perlu diperluaskan. Terdapat beberapa lokasi dengan kepadatan penghidap albinisme yang tinggi, contohnya di Kuala Pilah, Siburan, Padawan, Tuaran, Kota Belud, Sabak Bernam dan didapati mereka masih mengamalkan perkahwinan antara kaum kerabat yang terdekat. Ini perlu diatasi dengan memberikan mereka input tentang defisiensi yang diakibatkan oleh sindrom albinisme ini.

Profil Sosio-Ekonomi

Profil sosio-ekonomi penghidap albinisme adalah berkaitan tentang pendapatan sebulan seseorang penghidap albinisme. Skala pendapatan yang digunakan untuk menentukan status mereka adalah berdasarkan kajian Mustapa (1995). Beliau menyatakan bahawa jumlah pendapatan keluarga bulanan pada tahap RM800 ke bawah diletakkan sebagai rendah, antara RM801-1600 sebagai menengah dan RM1601 dan lebih sebagai atas. Seramai 31 orang (31.6%) penghidap albinisme yang tidak bekerja. Mereka adalah terdiri daripada 14 lelaki dan 17 perempuan. Umur mereka adalah dalam lingkungan 18 hingga 70 tahun. Kebanyakan daripada mereka adalah berasal dari keluarga yang bersaiz besar.

Bagi mereka yang telah bekerja setelah tamat pengajian telah dipaparkan dalam jadual 1. Jadual 1 menunjukkan penghidap albinisme yang telah bekerja setelah tamat pengajian. Daripada 77 orang yang telah tamat pengajian didapati bahawa 46 orang bekerja dan 31 orang tidak bekerja. Bagi mereka yang bekerja, gaji mereka agak lumayan. Umur mereka adalah dalam lingkungan 19 hingga 60 tahun. Pekerjaan mereka adalah pelbagai seperti peneroka, peguam, guru, pensyarah, tukang jahit, kerja di hotel, pekerja am, kontraktor, penolong pendaftar, pelayan, bekerja di pasaraya dan kerja sendiri. Manakala, gaji mereka adalah dalam lingkungan RM500 hingga RM4000.

Jadual 2 dan 3 seterusnya memaparkan pendapatan penghidap albinisme berdasarkan jantina. Sekiranya kesemua sampel yang telah menamatkan pengajian diambil kira untuk penentuan purata, minimum dan maksimum pendapatan, maka jumlah purata pendapatan adalah sebanyak RM754.54, pendapatan minimum adalah tiada pendapatan dan pendapatan maksimum sebanyak RM4000. Daripada 31 yang tidak bekerja, 17 adalah perempuan manakala 14 lelaki. Min pendapatan lelaki ialah RM 793.88, di atas daripada min pendapatan keseluruhan manakala min pendapatan perempuan pula ialah RM 695.71 yang di bawah daripada min pendapatan keseluruhan.

Jika sampel yang bekerja sahaja diambil kira untuk penentuan purata, minimum dan maksimum pendapatan, maka jumlah purata pendapatan adalah sebanyak RM1263.04, dengan pendapatan minimum adalah RM500 dan pendapatan maksimum ialah RM4000. Perbandingan purata pendapatan di antara jantina menunjukkan di kalangan perempuan albinisme yang bekerja, purata pendapatan mereka melebihi daripada purata keseluruhan dan jauh melebihi purata pendapatan lelaki albinisme.


Jadual 1: Penghidap Albinisme yang telah bekerja setelah tamat pengajian

Kod Jantina Umur Pekerjaan Adik-beradik Pendapatan (RM)
ATP1 L 55 Kerja Sendiri 9 orang, 3 penghidap 500
ATP2 L 58 Kerja Sendiri 9 orang, 3 penghidap 500
ATP5 L 58 Kerja Sendiri 8 orang, 3 penghidap 500
ATP6 L 37 Kontraktor 12 orang, 3 penghidap 2000
ATP7 L 29 Kerajaan 12 orang, 3 penghidap 1200
ATP9 L 22 Pekerja am 4 orang, 1 penghidap 800
ATP11 L 19 Kerja di pasaraya Tidak diketahui 1000
ATP12 L 30 Pekerja am Tidak diketahui 1000
ATP14 P 28 Guru 8 orang, 3 penghidap 1200
ATP15 L 23 Kerja sendiri 8 orang, 3 penghidap 500
ATP17 L 40 Peneroka 8 orang, 3 penghidap 1000
ATP18 L 36 Peniaga 8 orang, 3 penghidap 500
ATP20 L 27 Peneroka Tidak diketahui 1000
ATP22 L 47 Peneroka Tidak diketahui 1000
ATP26 L 50 Kerja sendiri 8 orang, 3 penghidap 600
ATP29 L 35 Kerja sendiri Tidak diketahui 600
ATP30 L 31 Kerja sendiri Tidak diketahui 600
ATP40 L 40 Pekerja am Tidak diketahui 1000
ATP42 P 24 Peguam Tidak diketahui 3000
ATP43 P 40 Pekerja kilang 7 orang, 3 penghidap 700
ATP44 L 45 Pegawai 7 orang, 3 penghidap 800
ATP46 L 28 Kerja sendiri Tidak diketahui 1200
ATP47 P 24 Nurseri Tidak diketahui 500
ATP50 L 57 Peniaga Tidak diketahui 700
ATP51 P 60 Kerja sendiri Tidak diketahui 800
ATP54 L 34 Kilang Tidak diketahui 800
ATP55 P 28 Pustakawan Tidak diketahui 1300
ATP56 P 57 Nurseri 8 orang, 2 penghidap 500
ATP57 P 40 Hotel 8 orang, 2 penghidap 4000
ATP58 L 65 Kerja sendiri Tidak diketahui 500
ATP59 L 50 Kerja kontrak Tidak diketahui 1500
ATP60 L 40 Pekerja am Tidak diketahui 500
ATP61 P 38 Tukang Jahit Tidak diketahui 500
ATP65 L 41 Pensyarah Tidak diketahui 4000
ATP66 P 40 Guru 4 orang, 1 penghidap 2000
ATP67 L 45 PP3, S 8 orang, 3 penghidap 2300
ATP68 P 34 PP3, K 8 orang, 3 penghidap 2300
ATP69 P 36 Pelayan makmal 8 orang, 3 penghidap 1000
ATP71 L 58 Guru Tidak diketahui 600
ATP72 P 60 Guru Tidak diketahui 600
ATP73 P 32 Penolong
Pendaftar 1 penghidap 1500

Petunjuk: L-Lelaki P-Perempuan

Menurut jadual di atas didapati bahawa sekiranya kesemua sampel diambil kira dalam penentuan purata, status sosio-ekonomi penghidap albinisme adalah rendah. Jika penentuan purata pendapatan penghidap albinisme berdasarkan penghidap albinisme yang bekerja sahaja, maka status sosio-ekonomi mereka adalah sederhana.

Jadual 4 di bawah menggambarkan tahap kelulusan penghidap albinisme berbanding dengan pendapatan mereka berdasarkan jantina. Daripada jadual 4, terdapat 10 orang penghidap albinisme yang bekerja tanpa kelulusan iaitu tidak bersekolah. Pendapatan mereka adalah dalam lingkungan RM500 hingga RM1500. Bagi mereka yang berpendapatan RM500, masing-masing terdiri daripada empat orang lelaki dan seorang perempuan. Manakala, seorang lelaki daripada mereka berpendapatan RM600 dan seorang perempuan pula berpendapatan RM800. Terdapat dua orang lelaki berpendapatan RM900. Bagi penghidap albinisme yang berpendapatan RM1500 pula adalah seorang lelaki. Purata pendapatan bagi mereka yang tanpa kelulusan walaupun bekerja adalah sebanyak RM700.

Terdapat lima orang penghidap albinisme bekerja yang berkelulusan sekolah rendah. Pendapatan mereka adalah dalam lingkungan RM500 hingga RM 1000. Purata pendapatan mereka adalah sebanyak RM700. Bagi mereka yang berpendapatan RM500, masing-masing terdiri daripada seorang lelaki dan seorang perempuan. Daripada mereka yang berkelulusan sekolah rendah seorang lelaki penghidap albinisme berpendapatan RM700 dan seorang perempuan pula berpendapatan RM800. Pendapatan yang paling tinggi bagi mereka yang berkelulusan sekolah rendah adalah sebanyak RM1000.

Penghidap albinisme yang berkelulusan sekolah menengah adalah seramai 24 orang. Pendapatan mereka adalah dalam lingkungan RM500 sehingga RM4000. Manakala, purata pendapatan mereka adalah sebanyak RM933.33. Dua orang lelaki dan seorang perempuan berpendapatan RM500. Bagi mereka yang berpendapatan RM600 adalah terdiri daripada dua orang lelaki. Lima orang yang berpendapatan RM700, mereka adalah terdiri daripada tiga orang lelaki dan dua orang perempuan. Bagi mereka yang berpendapatan RM800 dan RM1000 masing-masing mempunyai bilangan yang sama iaitu terdiri daripada empat orang lelaki dan seorang perempuan. Seorang lelaki berpendapatan RM2000 dan seorang perempuan berpendapatan paling tinggi iaitu RM4000.

Terdapat lima orang daripada sampel berkelulusan sijil. Pendapatan mereka adalah dalam lingkungan RM600 hingga RM1200. Bagi mereka yang berpendapatan RM600 adalah terdiri daripada seorang lelaki dan seorang perempuan. Seorang lelaki pula, berpendapatan RM1000. Pendapatan yang paling tinggi diperoleh bagi mereka yang berkelulusan sekolah menengah ialah RM1200 iaitu terdiri daripada seorang lelaki dan seorang perempuan.

Penghidap albinisme juga mampu untuk mempunyai kelulusan ijazah sehingga ijazah lanjutan. Terdapat tujuh orang memperolehi keluluasan ijazah. Pendapatan mereka berada dalam lingkungan RM1300 hingga RM4000. Seorang penghidap albinisme perempuan berpendapatan RM 1300 dan seorang perempuan lagi berpendapatan RM1500. Seorang lelaki penghidap albinisme berpendapatan RM2000 dan bagi mereaka yang berpendapatan RM2300 pula terdiri daripada seorang lelaki dan seorang perempuan. Penghidap perempuan pula mendapat pendapatan yang paling tinggi iaitu antara RM3000 dan RM4000. Daripada kajian didapati bahawa penghidap perempuan mempunyai status pendidikan dan status sosio-ekonomi yang lebih tinggi daripada penghidap lelaki dan kebanyakan daripada mereka memiliki ijazah. Manakala, bagi penghidap lelaki penghidap albinisme pula, kebanyakan daripada mereka berpendapatan sederhana dan berkelulusan sekolah menengah.

Jadual 4: Kelulusan Penghidap Albinisme Dengan Pendapatan Berdasarkan Jantina

Kelulusan Pendapatan
(RM) Jantina (Bilangan) Jumlah
L P
Tidak Bersekolah 500 4 1 5
600 1 0 1
800 0 1 1
900 2 0 2
1500 1 0 1
Purata Pendapatan 720 8 2 10
Sekolah Rendah 500 1 1 2
700 1 0 1
800 0 1 1
1000 1 0 1
Purata Pendapatan 700 3 2 5
Sekolah Menengah 500 3 1 4
600 2 0 2
700 3 2 5
800 4 1 5
1000 4 1 5
1200 1 0 1
2000 1 0 1
4000 0 1 1
Purata Pendapatan 933.33 18 6 24
Sijil 600 1 1 2
1000 1 0 1
1200 1 1 2
Purata Pendapatan 920 3 2 5
Ijazah 1300 0 1 1
1500 0 1 1
2000 1 0 1
2300 1 1 2
3000 0 1 1
4000 0 1 1
Purata Pendapatan 2342.86 2 5 7


PERBINCANGAN

Individu albino atau golongan albinisme bukanlah suatu fenomena yang asing bagi rakyat Malaysia. Walaupun begitu, masih terdapat segolongan rakyat Malaysia tidak mengetahui apakah albino kerana mereka ini sering mengelar mereka sebagai balar atau orang bunian. Di kalangan kanak-kanak mereka sering diberi gelaran yang pelbagai yang menyakitkan. Namun demikian, mereka juga memerlukan pendidikan dan pekerjaan untuk menyara hidup mereka walaupun terdapat pendapat yang mengatakan segolongan daripada mereka mungkin mempunyai hayat hidup yang pendek kerana mereka mudah mendapat kanser kulit. Daripada kajian penyelidik golongan albinisme di negara ini mempunyai hayat hidup yang agak panjang (yang paling tua dalam usia 83 tahun) tidak seperti di luar negara.

Pada masa kini, lulusan universiti bukanlah sesuatu yang asing lagi malahan di mana-mana pelosok negara ini. Bagi golongan albinisme pula, terdapat sesetengah daripada mereka mempunyai status pendidikan yang tinggi sehingga ke peringkat sarjana tetapi terdapat juga segelintir daripada mereka tidak bersekolah. Satu pangkalan data dan tanggapan masyarakat telah dikaji oleh penyelidik supaya para pendidik dan orang ramai menyedari profil golongan albinisme dan apakah tahap pendidikan dan sosio-ekonomi yang telah dicapai oleh mereka serta mengetahui lokasi mereka.

Patrick Chapita (1997) menyatakan bahawa rakyat Afrika Selatan patut belajar bagaimana hidup bersama-sama dengan golongan albinisme. Masyarakat menganggap albino sebagai kelas kedua dan susah bagi albino mendapat kerja. Menurut beliau, seorang daripada golongan albinisme iaitu Hatikuri walaupun memperolehi kelulusan peringkat diploma dalam pengurusan hotel di Zimbabwe tetapi beliau tidak memperolehi sebarang pekerjaan. Pengurus di situ tidak menerimanya sebagai pekerja kerana beliau merupakan albino dan dianggap akan mengganggu pelanggan di situ.

Selain itu, Hatikuri juga kata bukan satu hotel tidak mengambilnya sebagai pekerja malah kawan-kawan albino yang lain juga. Hatikuri juga kata albino dipandang rendah dalam temu duga pengambilan kerja dan tidak akan mendapat kerja sebagai tukang masak, pelayan ataupun penjual makanan kerana pengurus akan mengatakan bahawa pelanggan mereka tidak suka makanan yang dihidang kepada mereka dilayan oleh albino.

Sekarang Hatikuri terpaksa bekerja sebagai seorang pekerja ladang di Transvaal Barat kerana beliau tidak mempunyai pilihan lagi. Tambahan pula, kalau beliau tinggal di Zimbabwe beliau pasti tidak dapat kerja. Patrick Chapita (1997) juga menyatakan wanita albino juga mengalami masalah yang sama. Seorang daripada mereka menyatakan bahawa apabila dia menghadiri satu temu duga yang ingin mengambil pekerja dosmestik, penemu duga di situ tidak akan memberi muka kepadanya dan tiada rasa simpati dengannya dan tidak ada sesiapa akan mendengar penjelasannya kerana dia merupakan seorang albino.

Golongan albinisme merupakan gologan yang susah mendapat kerja dan teman hidup mereka di Zimbabwe kerana mereka kelihatan putih dan tidak sama dengan mereka yang hitam dan rakyat di situ juga pandang rendah terhadap golongan albinisme (Stewart Musiwa, 1998).

Selain itu, dalam artikel Stewart Musiwa (1998) juga menyatakan bahawa seorang wanita dari Harare walaupun wanita tersebut mempunyai status pendidikan yang tinggi tetapi dia tidak dapat mencari kerja kerana dia adalah albino. Golongan wanita di situ juga susah mencari teman hidup mereka berbanding dengan lelaki albino.

Menurut Nyathi (1998, dalam Stewart Musiwa, 1998) yang tamat pengajiannya dengan diploma perpustakaan dan maklumat Sains di Politeknik Harare menyatakan bahawa pada jangka masa yang lama barulah beliau mendapat kerja pertamanya. Beliau juga mengatakan majikan-majikan memandang pandang rendah terhadap golongan mereka. Didapati bahawa sektor swasta lebih memandang rendah terhadap mereka berbanding dengan sektor awam. Ini adalah kerana sektor swasta menganggap albino boleh menjejaskan imej syarikat mereka.

Felicity Mwamuka (2000, dalam New Afican, 2000) yang tinggal di ibu negara Zimbabwe, Harare menyatakan bahawa walaupun beliau mempunyai diploma dalam bidang Kesetiausahaan tetapi beliau tidak pernah mandapat kerja. Ini adalah kerana majikan akan kata albino akan menjejaskan pretasi syarikatnya semasa temu duga dijalankan.

Menurut Lund (2001), golongan albinisme di Zimbabwe, Afrika Selatan menghadapi masalah untuk mendapat pekerjaan yang bergaji lumayan dan beberapa masalah sosial tempatan. Hal ini berpunca daripada status pendidikan yang tidak tinggi di kalangan golongan albinisme. Selain itu, kajian Lund (2001) juga menyatakan bahawa terdapat 2.2% responden mengemukakan kebimbangan mereka tentang persoalan pencarian kerja dan masa depan mereka kerana dilahirkan sebagai albino.

Semua perkara di atas menunjukkan bahawa golongan albinisme mengalami masalah tidak dapat memperolehi pekerjaan. Secara langsungnya, keadaan ini boleh menjejaskan sosio-ekonomi mereka walaupun golongan albinisme boleh mencapai ke tahap pelajaran yang tinggi. Dalam scenario yang normal, status pendidikan dan status sosio-ekonomi adalah saling dipengaruhi, namun di kalangan penghidap albinisme, Pendidikan yang tinggi belum tentu dapat mempastikan mereka mendapatkan pekerjaan yang baik. Sekiranya mereka tidak mempunyai status pendidikan yang baik maka semakin pastilah status sosio-ekonomi mereka tidak akan terjamin. Dalam konteks ini jelas menunjukkan yang tanggapan masyarakat memainkan peranan yang sangat penting dalam sejarah penghidap albinisme selain daripada menyebabkan mereka mengalami masalah sosio-ekonomi. Peningkatan taraf sosio-ekonomi sering kali dikaitkan sebagai faktor penting dalam peningkatan status/darjat/taraf seseorang dalam masyarakat. Paradoks yang timbul di sini ialah setinggi mana taraf pendidikan seseorang albino itu jika tanggapan buruk dan negative masyarakat terhadap mereka tidak diperbetulkan atau diperbaiki ianya tidak akan merubah sosi-ekonomi seseorang albino itu.

Jika individu albino tidak dianggap serong, mereka wajar diterima sebagai pekerja daripada pelbagai bidang profesional seperti perubatan, perundangan, kejururawatan, penjualan, pengakaunan dan pelbagai syarikat swasta dan industri. Status pendidikan atau pelatihan tertentu boleh meningkatkatkan peluang pekerjaan mereka. Walau bagaimanapun persaingan peluang pekerjaan semakain ketara pada masa kini. Jika sesiapa kurang keupayaan maka merekalah akan mengalami kesusahan dalam pencarian kerja. Sesetengah majikan masih mempercayai bahawa orang kurang upaya tidak boleh bekerja secara normal seperti orang biasa (Albinisme Fellowship and Support Group Inc. (Aus), 1999).

Menurut Kuster (2000) pada masa lalu di kawasan pedalaman Zimbabwe, bayi albino yang baru dilahirkan akan dibunuh. Kini perbuatan ini tidak biasa berlaku tetapi ia masih berlaku di sesetengah kawasan pendalaman. Menurut mitos di Zimbabwe albino dianggap sebagai orang yang mempunyai kuasa kejahatan dan ganas. Walaupun pada masa kini albino sering kali dipandang rendah dalam pelbagai perkara dalam hidup mereka iaitu di sekolah, pekerjaan dan sosial. Mereka kadang-kala ditolak daripada perkerjaan kerana mempunyai riwayat hidup yang pendek.

Di Malawi pula penduduk di situ mempercayai bahawa albino mempunyai kapasiti otak yang rendah dan tidak boleh berfungsi seperti seorang orang normal. Kebanyakan daripada wanita albino di situ masih tidak berkahwin kerana golongan lelaki di situ takut akan melahirkan seorang anak albino apabila berkahwin dengan mereka (Kuster, 2000).

Menurut Kuster (2000) juga, seorang daripada albino di Zimbabwe telah mencapai kejayaan dalam hidupnya iaitu Stanley Gunda. Beliau merupakan seorang pegawai dalam bidang kewangan yang beryakainan diri telah mengatakan bahawa sebagai seorang albino beliau perlu menghindari daripada segala mitos tentang albino dan setiap hari beliau mendapat pandangan negatif daripada perwatakannya serta jika beliau berpakaian kemas masyarakat masih tidak menerimanya. Beliau juga mengenangkan pada waktunya kanak-kanak, bapanya terpaksa memberikan alat permainan kepadanya supaya beliau memuas hati kerana masyarakat tidak membenarkannya bermain dengan kanak-kanak yang lain.

Terdapat beberapa mitos dan cerita mengenai albino di Afika Selatan. Jika sesebuah keluarga melahirkan anak albino maka keluarga tersebut telah disumpah atau mangsa kepada bomoh-bomoh (Lund, 2002).

Daripada Kromberg (1992, dalam Lund, 2002) terdapat juga kepercayaan tentang mitos kematian. Mereka mempercayai bahawa albino tidak boleh mati dalam keadaan yang biasa tetapi akan lesap dalam hutan.

Dalam satu kajian yang dijalan oleh Lund (2002), 73.7% pelajar tidak mengetahui sebab-sebab yang menyebabkan melahirkan anak albino. 21.1% mengatakan kekurangan pigmen, 5.3% mengatakan keturunan keluarga dan 2.6% mengatakan terdapat sesuatu yang kurang dalam rahim ibunya. Selain itu, 3 albino yang tidak diberitahu oleh ibu bapa mereka bahawa mengapa mereka dilahirkan sebagai albino, seorang mengatakan bahawa ibunya memberitahunya kelahirannya adalah sebagai anugerah Tuhan, beberapa menyatakan disebabkan kejahatan bomoh dan sesetengah juga mengatakan bahawa ibu bapa mereka membuat kejahatan maka lahirnya mereka yang albino.

Petikan-petikan di atas menunjukkan bagaimana pengetahuan genetik yang tepat dapat menyangkalkan tohmahan yang sering dilemparkan ke atas penghidap albinisme.

Sememangnya, status pendidikan dan status sosio-ekonomi berkait rapat dengan masalah pembelajaran golongan albinisme. Tidak dapat dinafikan bahawa dengan penyelesaian masalah pembelajaran dan pembetulan kekeliruan tanggapan masyarakat terhadap mereka, ini akan dapat membantu mereka untuk mempunyai status pendidikan dan status sosio-ekonomi yang lebih baik pada suatu hari kelak.

KESIMPULAN

Kajian telah mengenalpasti tanggapan yang positif dan negatif terhadap golongan albinisme dan penyangkalan tanggapan negatif perlu melibatkan semua pihak seperti golongan albinisme, ibu bapa golongan albinisme, masyarakat dan pihak lain. Ini dapat direalisisasikan sekiranya semua pihak ini mempunyai pengetahuan yang baik mengenai isu albinisme dan cuba menanamkan fakta yang betul kepada generasi yang akan datang supaya tanggapan negatif ini dapat dihapuskan sama sekali. Satu pangkalan data golongan albino yang terdiri daripada 98 responden telah dapat dibangunkan.