ALBINISME DI MALAYSIA: PREVALEN, STATUS AKADEMIK, STATUS SOSIO-EKONOMI DAN TANGGAPAN INDIVIDU NORMAL TERHADAP MEREKA

TAJUK : ALBINISME DI MALAYSIA: PREVALEN, STATUS AKADEMIK, STATUS SOSIO EKONOMI DAN TANGGAPAN INDIVIDU NORMAL TERHADAP MEREKA

PENYELIDIK : MAI SHIHAH ABDULLAH¹

JULISMAH JANI²

KOD PENYELIDIKAN : 04-16-29-03

FAKULTI : ¹ SAINS DAN TEKNOLOGI

² SAINS KOGNITIF DAN PEMBANGUNAN MANUSIA

Latar Belakang

Di Zimbabwe, daripada sejumlah 1.3 juta kanak-kanak sekolah yang telah disampel, seramai 459 kanak-kanak mengalami “oculocutaneous albinism”, memberikan prevalen 1 dalam 2833 orang¹. Menurut laporan terkhir Organisasi Kebangsaan Albinisme dan Hipopigmentasi (NAOH), golongan albinisme yang merupakan penyakit keturunan berada dalam nisbah seorang bagi 17 000 individu. Namun begitu prevalen di USA ialah 1 dalam 36 000 di kalangan berkulit putih, berbanding Red Indian di Arizona 1 dalam 277². Soweto, Afrika Selatan, prevalennya 1 dalam 3900 ³, Dar-es-Salaam, Tanzania, 1 dalam 1429 ⁴ dan Swaziland 1 dalam 1634 ⁵. Jumlah penduduk Malaysia kini yang menjangkaui 22 juta orang memungkinkan terdapatnya sejumlah 1300 individu albino⁶. Kebanyakan kanak-kanak ini lahir dengan beribubapakan individu dengan ciri-ciri fizikal yang normal. Selain daripada kelainan daripada segi ketrampilan fizikal, golongan albinisme turut mengalami tekanan sosial dan emosi ⁷. Tanggapan penghidap ke atas diri sendiri dan masyarakat terhadap mereka turut mempengaruhi individu albino. Pengaruh ini berbeza-beza dari seorang keseorang dan pada peringkat umur dalam kehidupan golongan individu. Faktor ini memberikan implikasi dalam pembentukan harga diri golongan albinisme yang banyak bergantung kepada bagaimana mereka dapat mengseimbangkan dunia luarnya dengan tindakbalas emosi dalam dirinya.

Objektif

Kajian ini bertujuan:

1. Mendapatkan prevalen dan memprofil status kademik dan sosio-ekonomi penghidap albinisme di Malaysia.
2. Membandingkan proses pengajaran dan pembelajaran di sekolah pada masa kini dengan zaman 1950-an.
3. Meninjau tanggapan individu normal terhadap mereka disamping menjalankan penilaian kualiti hidup ke atas mereka.
4. Mencerap dan membuat intervensi awal ke atas mereka secara klinikal dan pengurusan proses pengajaran dan pengajaran secara intensif ke atas empat kanak-kanak penghidap albinisme
5. Kajian retrospektif dijalankan ke atas empat orang penghidap albinisme dewasa.

Metodologi

Kajian ini menggunakan kaedah tinjauan, pemerhatian, retrospektif dan kaedah temu bual.

1. Soal-selidik dikirim ke 300 sekolah rendah seluruh Malaysia yang dipilih secara rawak disamping 4000 soal-selidik untuk mengkaji tanggapan individu normal terhadap penghidap albinisme.

2. Soal-selidik Kualiti Hidup penghidap albinisme.

3. Pencerapan dan intervensi (dengan menggunakan alat-alat bantuan penglihatan rendah) ke atas empat kanak-kanak penghidap albinisme sepanjang empat hari pencerapan proses pengajaran dan pembelajaran yang di jalankan di sekolah masing-masing.

4. Temubual dengan empat orang dewasa penghidap albinisme untuk tujuan kajian retrospektif.

5. Analisis tahap penglihatan yang dijalankan oleh pakar optometris di Klinik Optometrik Universiti Kebangsaan Malaysia.

Dapatan

Hasil kajian dapat dirumuskan seperti berikut:

1. Seramai 98 (7.54%) individu albinisme daripada 1300 populasi anggaran di Malaysia telah dikenalpasti. Seramai 77 (78.57%) orang telah menamatkan pengajian. Prevalen ini lebih rendah daripada populasi di Zimbabwe¹, Soweto³, Tanzania⁴ dan Swaziland⁵; namun lebih tinggi daripada penduduk Amerika Syarikat dan Red Indian di Arizona².
2. Kajian menunjukkan pelajar albinisme dapat diintegrasikan ke dalam sistem pendidikan teras sekiranya bantuan dan bimbingan khusus diberikan. Proses pengajaran dan pembelajaran yang sedia ada di sekolah pada masa kini tidak mengalami perubahan yang ketara sejak zaman 1950-an dalam membimbing pelajar albinisme. Suasana persekitaran untuk proses pengajaran dan pembelajaran di sekolah juga kurang sesuai untuk pelajar albinisme. Justeru itu, kemudahan dan prasarana di bilik darjah yang sesuai dan khas untuk pelajar albinisme perlu dibekalkan supaya pelajar albinisme dapat menimba ilmu pengetahuan tanpa kekangan dan kesukaran.
3. Pengetahuan asas dan tanggapan pihak sekolah yang positif terhadap pelajar albinisme. Ini merupakan faktor yang penting dalam usaha memberi bantuan dan sokongan kepada pelajar albinisme sepanjang proses pembelajaran di sekolah. Kajian juga mendapati tanggapan orang “normal” yang positif terhadap golongan albinisme. Namun begitu pengetahuan mengenai sindrom albinisme kurang difahami (hanya 68% daripada populasi kajian yang dapat menguasai tahap pengetahuan asas).
4. Kefahaman/pengetahuan asas mengenai sindrom yang sederhana dan hasil perkahwinan sesama saudara terdekat menjadi punca kepada kelahiran penghidap albinisme. Kajian ke atas salasilah keluarga penghidap albinisme telah membuktikan fenomena ini.
5. Profil pendidikan menunjukkan 31 (31.6%) orang tidak pernah bersekolah tetapi daripada yang bersekolah, tujuh (7.14%) bergraduat dan tiga (3%) daripadanya memperolehi ijazah sarjana (kesemuanya penghidap albinisme perempuan). Jika dibandingkan dengan penghidap albinisme dari negara-negara dunia ketiga di Swaziland, Soweto, Zimbabwe dan golongan Red Indian di Arizona, profil akademik penghidap di Malaysia lebih baik. Namun begitu, walaupun Malaysia berkedudukan sebagai sebuah negara membangun, pengurusan dan pentadbiran pendidikan penghidap albinisme masih jauh kebelakang jika dibandingkan dengan negara-negara Amerika Syarikat, United Kingdom dan Australia.
6. Profil akademik turut mempengaruhi status sosio-ekonomi penghidap sindrom albinisme ini. Pendapatan purata bagi penghidap albinisme lelaki berada dalam kategori sederhana dan lebih tinggi berbanding dengan perempuan albinisme. Ini disebabkan ramai penghidap albinisme perempuan yang tidak bersekolah dan tidak bekerja, sebaliknya individu lelaki lelaki masih mempunyai pekerjaan walaupun tidak pernah bersekolah. Ini dapat dijelaskan kerana penghidap albinisme lelaki merupakan ketua yang bertanggungjawab untuk menanggung keluarganya, manakala golongan albinisme perempuan kebanyakannya merupakan surirumahtangga.
7. Penilaian Kualiti Hidup sebagai penghidap albinisme kurang memberansangkan jika tanpa alat bantuan penglihatan rendah, tetapi sebaliknya meningkat sekiranya dibekalkan dengan alatan ini. Kebanyakan penghidap albinisme terdiri daripada golongan berpendapatan sederhana dan tidak mampu untuk membeli alatan yang mahal ini. Faktor ini menjadikan ianya satu kekangan untuk menambah kualiti hidup penghidap albinisme.
8. Status pendidikan dan seterusnya sosio-ekonomi golongan albinisme ini boleh ditingkatkan sekiranya sedikit perhatian istimewa diberikan dalam proses pengajaran-pembelajaran yang dijalankan. Untuk merealisasikan aspirasi ini pengetahuan pengendalian P-P kanak-kanak berkeperluan khas ini perlu didedahkan kepada semua guru pelatih yang berada di Institusi Pengajian Tinggi Awam dan Swasta. Universiti Pendidikan Sultan Idris yang mengeluarkan seratus-peratus bakal guru perlu merintis ke arah menjadikannya suatu realiti.
9. Kajian intervensi yang telah dijalankan menunjukkan hasil yang positif boleh diaplikasikan untuk membantu para guru dalam latihan dan dalam perkhidmatan untuk membimbing golongan ini.
10. Seterusnya masyarakat Malaysia perlu ditingkatkan pemahaman mereka tentang kewujudan golongan ini. Tanggapan positif yang sedia ada diharapkan dapat membantu secara fizikal dan spiritual untuk “menormalkan” kehidupan golongan albinisme ini.

Cadangan dan Penutup

Penyelidikan ini boleh diperluaskan dengan melihat kepada aspek perundangan dan memberikan definisi yang tepat ke atas status individu penghidap albinisme. Ini akan memberikan mereka kemudahan dan potongan harga ke atas pembelian alatan intervensi dan manfaat hak-hak sebagai individu kurang upaya yang lain seperti lebih berpeluang mendapat pekerjaan, pelepasan cukai pendapatan, potongan harga tiket pengangkutan awam dan kos perubatan. Konsultansi untuk sukarelawan secara perseorangan atau berkumpulan yang berusaha untuk menubuhkan satu pertubuhan untuk menjaga kebajikan individu perlu dipertingkatkan dengan akses ke pihak berwajib dengan lebih mudah tanpa halangan birokrasi yang ketat.

Rujukan

1. Kagore, Fewstar, Lund, Patricia M. (1995) Oculocutaneous albinism among schoolchildren in Harare, Zimbabwe. Journal of Medical Genetics, November Volume 32(11):859-861.

2. Witkop, CJ Jr, Quevedo WC Jr, Fitzpatrick TB, King RA. Albinism, in Scriver CR, Begudet AL, Sly WS and Valla D: The Metabolic Basis of Inherited Disease, 6^th Edition. New York, McGraw Hill, 1989, p 2905-47.

3. Kromberg, JGR, Jenkins T. Prevalence of albinism in South African Negro. S Afr Med J 1982; 61:383-6.

4. Luande J, Henschke CI, Mohammed N. The Tanzanian human albino skin. Cancer 1985;55:1823-8.

5. Ewusie JY. Characterization of the genetic profile of Swaziland, the ABO blood group and albinism. Swazi. J Sci Technol 1988;9:45-55.

6. Mai Shihah Abdullah dan Julismah Jani (2004). Prevalen dan profil akademik golongan albinisme di Malaysia. Prosiding Pendidikan Khas. Universiti Kebangsaan Malaysia. Jilid 2. Bangi. pp. 338 – 353.

7. McBride, Sandy R, Leppard Barbara J. Attitudes and beliefs of an albino population towards sun avoidance: advice and services provided by an outreach Albino Clinic in Tanzania. Archieves Dermatology. Vol. 138(5) May 2002:629-632.