SIKAP DAN TANGGAPAN INDIVIDU NORMAL TERHADAP GOLONGAN ALBINISME DI MALAYSIA

UNIVERSITI PENDIDIKAN SULTAN IDRIS

KAMPUS SULTAN ABDUL JALIL SHAH

35900 Tanjong Malim, Perak Darul Ridzuan, Malaysia

Tel: 05-4506411/6410 Fax: 05- 4583616

Laman Web: www.upsi.edu.my


Sikap dan Tanggapan Individu Normal Terhadap Golongan Albinisme di Malaysia

Mai Shihah binti Haji Abdullah
Jabatan Biologi, Fakulti Sains dan Teknologi

dan

Julismah binti Jani PhD
Jabatan Sains Sukan, Fakulti Sains Kognitif dan Pembangunan Manusia

Abstrak

Kajian yang dijalankan di luar negara lmendapati sikap dan tanggapan individu normal menyumbang kepada kualiti hidup golongan albinisme. Kajian ini dijalankan untuk mengenalpasti adalah aliran yang sama terdapat di Negara ini. Selain untuk mendapatkan data terperinci mengenai sikap dan tanggapan orang individu normal terhadap golongan albinisme ini. Justeru itu satu soal-selidik telah dibentuk dan diedarkan di kalangan mereka yang pernah bertemu dan bergaul dengan golongan ini. Responden terdiri daripada rakan sekampung, rakan sekelas dan pendidik. Indidvidu albino atau golongan albinisme bukanlah fenomena asing bagi rakyat Malaysia kerana kajian mendapati 71% daripada responden pernah bertemu dan bergaul dengan golongan ini di kampung, tempat tinggal sekarang atau semasa pengajian mereka. Golongan ini tidak pernah dianggap sebagai warga kelas kedua kerana kajian juga menunjukkan kefahaman masyarakat Malaysia mengenai mengapa albinisme boleh terjadi tinggi (88%). Namun begitu 40% responden tidak mengetahui bagaimana masalah ini boleh ditangani. Sikap mudah menghulurkan bantuan masih teguh di sanubari rakyat Malaysia kerana 94% sudi untuk menghulurkan bantuan kepada golongan ini kerana mereka menganggap golongan ini normal (kecuali lemah daya penglihatan) dan akan memberikan layanan yang sama sebagaimana yang akan diberikan kepada insan “normal” yang lain. Kajian juga menunjukkan yang mereka boleh diterima untuk bekerja jika berkelayakan. Hampir kesemua responden ingin mendampingi golongan ini untuk memotivasi dan memberi sokongan supaaya mereka dapat meningkatkan keyakinan diri. Begitu juga mereka turut akan membantu mengurangkan kerengsaan golongan ini yang fobia kepada cahaya termasuk sinar matahari dan daya penglihatan yang rendah. Kesimpulannya sekiranya prasarana yang sewajarnya diberikan, golongan ini pasti boleh berjaya dan seiring untuk menongkah arus pembangunan.




Pengenalan

Di Zimbabwe, daripada sejumlah 1.3 juta kanak-kanak sekolah yang telah disampel, seramai 459 kanak-kanak mengalami “oculocutaneous albinism”, memberikan prevalen 1 dalam 2833 orang2. Menurut laporan terkhir Organisasi Kebangsaan Albinisme dan Hipopigmentasi (NAOH), golongan albinisme yang merupakan penyakit keturunan berada dalam nisbah seorang bagi 17 000 individu. Namun prevalen di USA ialah 1 dalam 36 000 di kalangan berkulit putih, berbanding Red Indian di Arizona 1 dalam 277 3. Soweto, Afrika Selatan, prevalennya 1 dalam 3900 4, Dar-es-Salaam, Tanzania, 1 dalam 1429 5 dan Swaziland 1 dalam 1634 6. Jumlah penduduk Malaysia kini yang menjangkaui 22 juta orang memungkinkan terdapatnya sejumlah 1300 individu albino. Kebanyakan kanak-kanak ini lahir dengan beribubapakan yang mempunyai ciri-ciri fizikal yang normal.

Selain daripada kekurangan daripada segi ketrampilan fizikal, mereka juga turut mengalami tekanan sosial dan emosi 7. Tanggapan penginap dan masyarakat terhadap albinisme turut mempengaruhi individu albino. Di Tanzania contohnya, hanya 14% daripada golongan yang seramai 660 orang tahu penyakit ini diwarisinya, yang lain-lainnya percaya ianya bersangkut-paut dengan pengaruh karut (contohnya sekiranya seorang ibu hamil berjabat tangan malahan makan bersama dengan individu albino boleh menjangkiti penyakit ini) dan ghaib (jelmaan syaitan) 8. Pengaruh ini berbeza-beza dari seorang keseorang dan pada peringkat umur yang berbeza-beza dalam kehidupan golongan individu. Faktor ini memberikan implikasi dalam pembentukan harga dirinya yang banyak bergantung kepada bagaimana ia dapat menseimbangkan dunia luarnya dengan tindakbalas emosi dalam dirinya. Malahan harga diri inilah yang memainkan peranan yang penting untuk kemandirian mereka.

Persoalan yang timbul ialah adalah albinisme ini satu fenomena kecacatan (ketidakupayaan) atau sebaliknya? Bagaimanakah tanggapan orang albino terhadap diri mereka sendiri dan adakah ia selari dengan tanggapan orang normal terhadap mereka? Kekeliruan ini sering menjadi persoalan di mana mereka ini perlu ditempatkan dalam masyarakat. Apakah terdapat dalam masyarakat Malaysia yang masih dengan sikap tidak mahu memahami ”kekurangan” golongan ini, asyik memerhatikan, mencemoh dan prejudis dengan ketrampilan fizikal mereka, adakah yang takut/merasa pelik atau percaya kepada ketahyulan terhadap golongan albinisme ini.


Objektif Kajian:

Kajian yang dijalankan untuk menggubal soal-selidik “Tanggapan Masyarakat Terhadap Golongan Albinisme” dan seterusnya mengumpul data kefahaman, sikap dan tanggapan masyarakat terhadap golongan albinisme..

Metodologi

Penyelidik ke lokasi kajian yang telah dikenalpasti, menemubual dan mengemukakan soal-selidik kepada responden yang terdiri daripada saudara-mara, pemimpin kampung, para pendidik dan rakan taulan.

Keputusan

Peratusan yang tinggi (71.4%) menyatakan yang mereka pernah bertemu dan bergaul dengan golongan albinisme yang kebanyakannya ditemui di pusat pengajian (21%), kampung (15.2%), tempat tinggal sekarang (10.5%) dan selebihnya di laluan jalan, pejabat dan lain-lain. 35.2% responden mempunyai sama ada rakan sekelas atau sekerja yang merupakan golongan albinisme dan hampir kesemuanya menyatakan kesediaan untuk berkawan dengan golongan ini. Kebanyakan responden yang bertemu dengan golongan ini akan berkawan dengannya terutamanya apabila berada di universiti (17.1%) dan diikuti dengan di sekolah menengah (11.4%). Alasan utama mengapa mereka berkawan dengan golongan ini ialah rasa ingin tahu (16.2%) dan untuk memberi sokongan kepada mereka (14.3%). Di kalangan yang tidak pernah menjalinkan persahabatan dengan golongan albinisme ini menyatakan yang mereka tidak mempunyai kesempatan untuk berbuat demikian dan ada juga yang menjawab adanya rasa takut (1.0%) dan menganggap golongan ini sebagai pelik/ganjil (3.0%).

Kefahaman mengenai albinisme di kalangan responden berada dalam skala tinggi (81%) kerana mereka tahu yang albinisme disebabkan oleh faktor genetik yang diwarisi. Namun begitu terdapat 9.5% yang mengemukakan jawapan tidak tahu mengenai mengapa albinisme terjadi. Kefahaman responden mengenai bagaimana albinisme dapat ditangani agak rendah kerana 38.1% yang memberikan jawapan tidak tahu.

Apabila dikemukakan apakah tanggapan mereka terhadap golongan ini 63.8% menyatakan golongan albinisme adalah seperti manusia lain juga. Namun begitu 9.6% merasakan mereka ini pelik, orang cacat/kurnag upaya; dan 13.3% menganggap individu albino sebagai “Mat Salleh”.

Tereapat 94.3% di kalangan responden sudi menghulurkan bantuan tetapi terdapat 3.8% yang tidak sudi menghulurkan bantuan kepada golongan ini. Nada positif (mereka perlu dibantu) dan negatif (mereka macam kita yang normal, mengapa perlu dibantu) adalah respon tertinggi di kalangan yang sudi membantu dan yang tidak masing-masing. Walaubagaimanapun semuanya menganggap golongan ini normal dan mesti dilayan sebagaimana individu normal yang lain.

Sekiranya responden seorang majikan, 95% sudi untuk menerima golongan ini sebagai pekerja kerana menganggap mereka insan biasa (38.1%) yang mempunyai hak untuk bekerja (56%). Bagi mereka tidak mahu menerima golongan ini sebagai pekerja mengemukakan alasan mereka orang cacat (penglihatan) yang tidak mempunyai kelayakan yang diperlukan dan jika diambil bekerja akan menjatuhkan imej dan prestasi syarikat.

Peratusan yang tinggi (82%) dariapada responden akan cuba memotivasikan golongan albinisme untuk berkeyakinani tinggi supaya dapat menjalani hidup sebagai insan yang lain.

Perbincangan

Status sosio-ekonomi dan pendidikan di kalangan golongan albnisme semakin baik (pemerhatian dan kajian penyelidik yang tidak diterbitkan). Bagi golongan albinisme yang berusia di dalam lingkungan 40 hingga 60 tahun, segelintir sahaja mempunyai kelulusan tertinggi Sijil Rendah Pelajaran tetapi kesemuanya celik huruf dan mampu berniaga secara kecil-kecilan. Mereka yang dalam usia 30 hingga 39 tahun mempunyai pendidikan yang lebih baik dan dapat menamatkan sehingga peringkat Diploma terutamanya lulusan Universiti (I) Teknologi Malaysia. Puan Azliza Aziz yang merupakan seorang Pengurus Kewangan di Malaysian Reassurance mempunyai kelulusan yang tertinggi sehingga memperolehi Ijazah Sarjana daripada University of Hull setelah menamatkan pengajian peringkat Ijazah pertamanya di University of Minnesota.

Walaupun kefahaman masyarakat Malaysia mengenai gejala yang menyebabkan albinisme ini baik, namun masih terdapat sekitar 6 orang kanak-kanak albino yang dalam lingkungan umur 5 hingga 17 tahun. Ini menunjukkan yang ibu bapa kanak-kanak ini tidak mengetahui yang mereka mempunyai pertalian darah atau mereka berkahwin atas nasihat orang tua masing-masing (perkahwinan yang diatur). Kajian menunjukkan yang masyarakat Malaysia mempunyai kefahaman hampir 6 kali lebih baik daripada masyarakat di Tanzania yang hanya 14% dapat memberikan alasan yang tepat mengapa individu albino dilahirkan Namun pengetahuan sahaja tidak dapat menghindari daripada kelahiran golongan albinisme ini kerana terdapat banyak faktor-faktor kemanusiaan yang lain. Kajian turut mendapati yang tidak terdapat responden yang menyatakan mereka ini mungkin lahir kerana ibunya terkenan sesuatu, anak orang bunian atau metos karut yang lain. Namun begitu masih terdapat anggapan yang golongan ini sebagai orang kurang upaya/cacat. Alasan lain yang memungkinkan masih terdapat keluarga yang melahirkan anak-anak albino ini kerana masih ramai (40%) yang tidak tahu bagaimana menangani masalah ini.

Walaupun bagi golongan albinisme rupa fizikal mereka mengganggu emosi dan menjadikan mereka tertekan 7 namun pandangan orang normal agak berbeza kerana seperkara yang menarik ialah ramai yang menyukai rupa fizikal golongan albinisme ini dengan merujuk mereka sebagai “Mat Salleh”. Oleh yang demikian semasa kanak-kanak albino dalam usia yang muda, mereka begitu comel dan disenangi oleh orangramai. Hanya setelah kanak-kanak ini menjangkaui usia remaja baru masyarakat sedar yang rupa fizikal yang dianggap cantik/kacak ini mempunyai kelemahannya kerana mereka tidak mempunyai penglihatan yang baik dan fobia kepada cahaya dan panas matahari. Kesan ini dirasai oleh glongan albinisme ini dan menyebabkan mereka mengasingkan diri dengan alasan tidak mampu menjalankan aktiviti sebagaimana orang “normal” yang lain. Lama-kelamaan masyarakat sekeliling yang sibuk dengan aktiviti harian semakin lupa dengan kehadiran golongan ini. Walaubagaimanapun naluri rakyat Malaysia secara keseluruhannya mahu golongan ini dianggap orang biasa yang normal yang turut dilayan sebagai orang normal.

Sekali lagi rakyat Malaysia menunjukkan pertimbangan yang sangat wajar supaya golongan ini diberikan hak yang sama untuk bekerja sekiranya mereka mempunyai kelayakan. Ini sekali lagi berbeza dengan golongan di Tanzania yang sukar untuk mendapat pekerjaan. 8 Justeru itu adalah menjadi tanggungjawab sistem pendidikan untuk menyediakan prasarana yang khusus untuk golongan ini agar mereka dapat mengikuti proses pengajaran dan pembelajaran. Individu normal berkehendakkan golongan ini tidak bersikap menyendiri (dengan lain perkataan simpati pada diri sendiri) dan bangkit dengan penuh yakin yang mereka adalah sebahagian daripada masyarakat yang boleh berjaya. Penghayatan sebegini telah membuktikan yang individu albino boleh berjaya sebagaimana orang “normal” yang lain.


Memetik kata-kata Puan Azliza Aziz (Rajah 1) bagaimana beliau menangani kehidupan sebagai seorang albino tetapi masih boleh berjaya, beliau menyatakan:

“Golongan albinsme Malaysia mempunyai ruang yang cukup besar untuk mengembangkan potensi diri kerana mereka sesungguhnya diterima dalam masyarakat. Perasaan ingin menyendiri dan rendah diri hendaklah dihakis dari diri mereka. Ini dapat direalisasikan sekiranya keyakinan diri ditanam dalam diri disamping sokongan mantap keluarga.”

Rajah 1 Puan Azliza Aziz
Penutup

Tanggapan individu normal terhadap golongan albinisme amat positif dan sepatutnya bukan penghalang kepada kemandiri golongan ini. Jelas di sini menunjukkan golongan ini perlu dimotivasi untuk meningkatkan keyakinan diri. Pendidikan asas oleh keluarga dan para pendidik boleh menanamkan sikap ini dalam diri golongan albinisme ini. Ini perlu ditambah dengan penyediaan prasarana yang khusus tanpa membebankan faktor kewangan dan sumber manusia. Apa yang diperlukan daripada para pendidik dan rakan sebaya mereka ialah rasa empati, bukannya simpati dan saling membantu dalam persaingan sihat untuk peningkatan diri masing-masing. Kegagalan golongan albinisme bukan bersandar di bahu insan normal lagi sekiranya mereka telah dibantu dengan sebaik-baiknya. Selebihnya tergantunglah kepada individu albino untuk menongkah kehidupannya mengikut acuan yang telah diterap di fikiran mereka. Kekuatan emosi perlulah diselaraskan untuk menerima dan redha dengan kekurangan penampilan fizikal yang selama ini dianggap mengekang mereka untuk melakukan sesetengah aktiviti sebagaimana yang dapat dilakukan oleh orang ”normal” lain.

Bibliografi

1. Lewis, Ricki (1994) Human Genetics Concepts and Applications. Wm. C. Brown Publishers. New York.

2. Kagore, Fewstar, Lund, Patricia M. (1995) Oculocutaneous albinism among schoolchildren in Harare, Zimbabwe. Journal of Medical Genetics, November Volume 32(11):859-861.

3. Witkop, CJ Jr, Quevedo WC Jr, Fitzpatrick TB, King RA. Albinism, in Scriver CR, Begudet AL, Sly WS and Valla D: The Metabolic Basis of Inherited Disease, 6th Edition. New York, McGraw Hill, 1989, p 2905-47.

4. Kromberg, JGR, Jenkins T. Prevalence of albinism in South African Negro. S Afr Med J 1982; 61:383-6.

5. Luande J, Henschke CI, Mohammed N. The Tanzanian human albino skin. Cancer 1985;55:1823-8.

6. Ewusie JY. Characterization of the genetic profile of Swaziland, the ABO blood group and albinism. Swazi. J Sci Technol 1988;9:45-55.

7. Rusdi Mustapha (1998) Villagers face up to the albino factor, The Sunday, November 8, 1998 pp 17.

8. McBride, Sandy R, Leppard Barbara J. Attitudes and Beliefs of an Albino population towards sun avoidance: advice and services provided by an outreach Albino Clinic in Tanzania. Archieves Dermatology. Vol. 138(5) May 2002:629-632.